Ces mots « bec de lièvre » résonnent dans nos têtes d’Occidentaux comme quelque chose de lointain et un peu confus. Oui, nous savons ce que c’est – une déformation de la bouche et du palais – non, nous ne connaissons personne qui en soit frappé. C’est pour nous un handicap qui appartient au passé, un peu comme les poliomyélites dans leur poumon d’acier ou les culs-de-jatte avec leurs fers à repasser. En Indonésie, cela est une autre histoire. Quand on nait dans un village, à la maison ou chez la sage-femme, il n’y a rien de prévu pour remédier à ces malformations. Et quand bien même il y aurait les compétences, le surcoût occasionné n’est pas à la portée de toutes les bourses. C’est ainsi que, forte de ce constat, Mary Northmore a décidé en 2005 de créer la fondation Senyum Bali (Smile Foundation). Depuis, 1700 patients souffrant de ces malformations fortement handicapantes ont été traités.
Pour l’anecdote, cette ancienne professeure d’anglais installée en Indonésie depuis 29 ans est la veuve du peintre indonésien Abdul Aziz. Elle est notamment la biographe de son célèbre mari et aussi la fondatrice de l’association Seniwati qui fait la promotion de l’art au féminin notamment par le biais d’une école. C’est la rencontre avec le chirurgien australien David J. David qui va la sensibiliser aux questions des handicaps craniofaciaux. « Il cherchait quelqu’un pour faire quelque chose contre ces malformations. Cela faisait déjà plus de 30 ans qu’il venait en Indonésie, soucieux de ce problème. Alors, je me suis dit que, bien que je n’avais aucune qualification dans le domaine médical, je pouvais essayer et apprendre », se souvient-elle dans le bureau de la « maison du sourire » située à côté de l’hopital Sanglah où les candidats à l’opération sont accueillis puis mis en convalescence.
<img4215|left> Une Smile Shop pour financer
Elle lance alors la Smile Foundation avec son amie Sue Frost. Les deux femmes font le tour de Bali et Lombok pour détecter des personnes avec ces handicaps. « Au début, nous ramenions les patients atteints de bec de lièvre, des enfants avec leurs mères le plus souvent, et nous les logions dans des chambres d’hôtels. A cette époque, il n’y avait qu’un chirurgien plastique à Bali, aujourd’hui, il y en a quatre », poursuit Mary Northmore. « Nous avons appris aussi à réunir les fonds nécessaires au fonctionnement de l’association, en plus de trouver les patients et de savoir les convaincre de s’en remettre à nous. Les chirurgiens ont également suivi des formations grâce au professeur David », ajoute-t-elle.
Pour les financements, Mary Northmore a eu la bonne idée d’ouvrir dès 2005 la Smile Shop à Ubud, une « charity shop » comme on dit en anglais, qui vend des articles donnés par des bienfaiteurs. « Ca été un tel succès que ça paie encore les frais administratifs et tout notre personnel », se plait-elle à raconter. La Yayasan Senyum Bali emploie 11 personnes sur place et 8 envoyés dans les îles voisines. « C’est comme une boutique d’occasion mais nous vendons aussi des articles neufs. Certains designers de mode de Bali nous donnent les invendus de leurs collections », nous explique-t-elle. <img4216|right> Mais ce n’était pas suffisant pour faire face aux besoins grandissants de l’association. Heureusement, le gouvernement australien a garanti des fonds dans un programme d’aide directe, l’association Smile Train a également donné de l’argent pour les opérations de bec de lièvre, la fondation hollandaise Benjamin, qui a acheté et construit la « maison du sourire », est-elle plus particulièrement impliquée dans les opérations craniofaciales. Et le Rotary Club de Seminyak lève aussi des fonds. « Avec eux, nous avons beaucoup de liberté, nous pouvons attribuer l’argent qu’ils collectent comme nous voulons », affirme Mary Northmore.
<img4217|left> F.EM.E, un handicap particulier à l’Asie
« Quand les gens voient les bébés dans cet état, cela provoque leur compassion », commente l’ancienne professeure d’anglais qui rappelle que Yayasan Senyum Bali est une organisation régulièrement auditée, qui paye ses impôts et montre ses comptes à ses donateurs. La seule à Bali, mais pas la seule d’Indonésie, Yayasan Senyum Bali s’est peu à peu spécialisée sur le terrain de l’est indonésien. « Dans les régions, vous devez inspirer confiance. Alors les gens pensent que c’est possible. C’est pourquoi nous avons des envoyés dans les îles qui parlent les langues locales et servent ainsi de facilitateurs », continue-t-elle. <img4219|right> Les chirurgiens qui opèrent pour le compte de la Yayasan Senyum Bali, à Sanglah ou dans les trois autres hôpitaux privés partenaires sont tous indonésiens.
Ces malformations sont normales et apparaissent durant le premier trimestre de la grossesse. Tous les humains passent par ce stade. Elles se referment ensuite normalement et lorsque ce n’est pas le cas, elles sont bien sûr détectées par le médecin lors des visites et, en théorie, l’opération doit alors être effectuée à la naissance. Mary Northmore explique ensuite qu’il existe une pathologie propre à l’Asie connue sous le terme F.E.M.E (Fronto Etmoidal Meningocele Encephalocele). Dans ce cas, c’est un petit trou dans le crâne, souvent dans la zone frontale, qui fait que le cerveau s’y engouffre, pousse et entraîne la déformation de tout le visage et l’écartement progressif des yeux. <img4224|right> Ces patients étaient alors envoyés à Adelaïde, grâce au professeur David, et les frais étaient pris en charge par le gouvernement local australien. Depuis que les compétences sont également présentes à Bali, ce n’est plus le cas et l’association de Mary Northmore a donc besoin de plus d’argent.
Un dîner de charité du Rotary Club le 22 février à Cocoon
<img4225|left> « Quelquefois, sur d’autres îles, quand il y a beaucoup d’opérations à réaliser et que les conditions sanitaires le permettent, c’est nos docteurs qui partent pour opérer. Cela coûte moins cher », poursuit-elle. Sinon, les dix chambres de la « maison du sourire » ont accueilli jusqu’à 72 personnes à la fois. Une ancienne patiente est aujourd’hui aux fourneaux. Elle cuisine pour tout ces gens qui retrouvent le sourire et aussi l’usage de la parole grâce aux séances d’orthophonie. Les déformations faciales empêchent souvent les gens de parler normalement. Et parfois de se nourrir normalement… Une opération pour un bec de lièvre ou un palais coûtent dans les 7 millions de roupies. Il faut compter 30 millions de roupies pour les opérations plus difficiles liées au F.E.M.E.
<img4226|right> Et si la Yayasan Senyum Bali bénéficie aussi régulièrement de dons en provenance de l’industrie du tourisme – les hôtels Harris, Maya, Amadeo font partie des donateurs, comme la Hong Kong Bank et le Festival de la mode islamique – « l’argent n’est jamais suffisant », rappelle sa présidente. Même si à l’avenir, les conditions sanitaires générales du pays vont s’améliorer et la tâche de l’association diminuer, cela va prendre du temps. Alors, en attendant, vous pouvez toujours faire suivre vos dons à cette « maison du sourire » ou participer au dîner de bienfaisance organisé le 22 février à Cocoon par le Rotary Club de Seminyak. Le sourire retrouvé de ces enfants ne coûte pas cher !
Yayasan Senyum Bali –
Jl. Pulau Aru n°9, Sanglah, Denpasar, Bali 80114. Tél. (0361) 23 37 58, [[email protected]>[email protected]],
[www.senyumbali.org->www.senyumbali.org].
The Rotary Club of Bali Seminyak, P.O. Box 3577, Denpasar, Bali 80037 –
[[email protected]>[email protected]]
